育儿指南

被“误”诊的儿童孤独症与1000万中国家庭的坚守

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写在前面:

孤独症孩子的“误”诊是一个很严重的问题。这里不是说“诊断错误”,而是由于社会公众乃至家长对自闭症的认识不足,导致孩子的问题不能尽早发现。盲目归结于“发育慢”、“贵人语迟”、“活泼多动”的错误判断,以及浪费不必要的时间,耽误了孩子的干预时间。

在这样的情况之下,中国300万0-14岁孤独症儿童家庭面临重重困难,但依然选择披荆前行。

2018年10月,妈妈带着6岁半的罗罗来到一家康复机构,在此之前,罗罗妈带着孩子辗转了3家机构。

15年2月,幼儿园老师找到罗罗妈妈,说孩子有些“奇怪”,越来越不听话,集体活动的时候总是突然就跑开了,有时候在小朋友唱歌的时候,他突然大喊大叫,不停地撕蜡笔上的包装,活动室里10多盒蜡笔被撕了个遍。

罗罗妈心一沉,其实早些时候她就有“不好的预感”,罗罗从小就很聪明,对数字很敏感,奶奶还打趣儿说:他爸从小数学就好,这孩子以后说不定比他爸还厉害呢!但是罗罗一直都很少讲话,直到3岁快上幼儿园之前,才零星蹦出几个字,但也说的含混不清。家里的长辈都说罗罗“贵人语迟”,以后肯定是个聪明的小伙子,家人都没当回事儿,最近罗罗在家愈发不听话,也很少理人,每天抱着一个托马斯小火车玩个不停,妈妈突然意识到,孩子是不是出了什么问题。

幼儿园老师也提出了同样的问题,妈妈才意识到问题的严重性,连忙带孩子去做了检查,辗转几家医院,罗罗被诊断为“儿童孤独症”。

被“误”诊的儿童孤独症与1000万中国家庭的坚守

1

孤独症早已不是罕见病

孤独症,又叫自闭症,是一种广泛性发育障碍,起病于婴幼儿时期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。自闭症虽然为“症”,但却终身无法治愈,只能通过干预训练改善,早发现,早干预。 据美国疾病预防控制中心(CDC)的最新数据显示,自闭症发病率从2000年的1/150增长到了1/59。而在中国,据不完全统计,每100个孩子中就有1个患有自闭症,中国自闭症患者数目或超1000万。

自闭症,早就不是罕见病了。

但人们对它的认识程度,远没有自闭症发病率提升的快。人们往往认为:“小时候是自闭症,长大了就是抑郁症”;“自闭症就是不说话,不愿意和别人接触”;“自闭症是家长没教育好,是个熊孩子的代名词”... ...这些来自公众的误解,让自闭症的“误”诊越来越多。

错误判断,延误诊断。

如果身边没有自闭症患者,我们可能一辈子都不会想要去了解这种疾病,了解这个群体。不仅是大众,医生群体对于自闭症的认识,也相对薄弱。

最大的问题,就是不了解。以至于孩子在诊断早期没有确立最合适的干预方案,而导致预后效果不理想。

从家长发现孩子的问题,到突破老一辈教育理念与自身心理阻碍后的求诊,从儿科到精神科,从找到专业靠谱的大夫到排队诊断,从拿到诊断到辗转找到适合孩子、适合家庭实际情况的干预机构... ...这一环又一环之间,要花费多少时间?

不是每一个发现孩子可能有问题的家长,都了解这一常规过程。一开始,家长们只能在网络,或听别人的介绍的缝隙中寻找答案。但信息鱼龙混杂,对于一个刚开始接触自闭症的家长,根本无从分辨,在这个过程中,又会浪费多少时间?

像罗罗一样,某些方面的优势“掩盖”了自闭症的表现,接受到专业干预教育的时间,就会更晚。

缺乏足够的信息和支持,让每一个自闭症家庭都面临着巨大的压力,也让并不罕见的自闭症“罕见地”出现在人们眼前。

2

家长提前到来的“中年危机”

罗罗妈刚拿到孩子的诊断的时候,虽然早有准备,但还是觉得“我的生活那一刻就崩塌了”。家里人和罗罗妈一样焦虑不安,原有的生活一下子被打乱,而且会“一直乱下去”。

罗罗虽然被诊断为自闭症,但在妈妈的极力央求下,幼儿园同意不让罗罗退园,但一定不能影响园内其他孩子。为此,罗罗妈辞去了在外企的高薪工作,带着孩子上午到机构干预,下午再把孩子送去幼儿园,每天如此。 都说“人到中年的危机,就像一根蜡烛,两头烧。”只有丈夫一个人工作,再加上孩子1个月1万多的干预费用,家里的经济压力骤然增大。赶上那段时间孩子家中老人突然生病,虽然不是什么大问题,但也让罗爸罗妈明显感觉到:中年危机提前来了。自闭症家庭要面对的问题远不止一时的经济问题。自闭症孩子的干预是终生的,他们不像普通孩子,成年以后可以脱离父母的帮助,自闭症孩子一生都需要人照顾,这意味着孩子的一生,都要有经济上的支持。我们曾经算过一笔账:如果要将一个自闭症孩子抚养至30岁,大概需要花费150-300万,甚至更高。

有多少家庭会拿出收入的80%甚至更高作为孩子的教育支出?自闭症家庭,就是如此。

然而,经济这笔账,并不只体现在教育上,自闭症终身无法治愈,家长不能永远待在孩子身边,孩子在未来要怎么办?有家长拼命攒钱,将来要给孩子留下生活的成本。

罗罗妈对我说:“我现在就是’丧偶式’育儿,孩子爸爸每天都在加班,赚钱,加班,赚钱,没工夫管孩子。但是这也没办法,他也不想这样,我也担心他身体吃不消,但是我们总得为了孩子的未来考虑,能赚钱的时候就尽可能多赚点。以后父母也需要照顾,不能有了孩子就不管爹娘了吧。”

“有想过再生一个孩子吗?”我问。

“不想了,二胎也是的概率我承受不了,再说就算是个正常孩子,我们也没精力照顾了,也不能指着人家孩子以后帮我们照顾他哥吧,这不公平。”罗罗妈一边说,一边摇摇头。

像罗罗这样的0-14岁自闭症孩子的家庭,在中国最少有300万。

3

被骗与吃亏都是“必经之路”

历经波折确诊以后,寻找正确的干预方法、适合的干预机构,成为让家庭焦虑的又一大难题。

“我什么办法都想尝试过,”罗罗妈说:“当时不懂,就上网查嘛,什么干细胞治疗、什么颅磁刺激仪,什么神经营养液,反正各种,都想过尝试。甚至有朋友给我介绍神婆,还好我没信。”

几乎每一个家长都要经历被“神奇疗法”洗礼的过程。“治愈”、“康复”、“变回普通人”,这些宣传标语就像一句魔咒,牵动着家长的每一根神经。 “我没去那些一看就不靠谱的地方,也是去医院问的。医生就直白地告诉我,我想给孩子做的,理论上都能做,但是没必要。研究没到那个程度,也看不到什么效果,不如把钱花在刀刃上,找个靠谱的机构训练去。”

罗罗妈说:“我用了好长时间,才接受自闭症没办法治愈这个事实。”

罗妈是理性的,家长被骗的新闻常常出现,对孩子有没有伤害是一方面,耽误了孩子的“黄金干预期”真的得不偿失。

4

背井离乡难寻专业机构

有这样一个说法:学校教育只是照本宣科,机构干预才是教育之本。这句话在自闭症康复领域非常适用。 但找到合适的机构并不容易,一方面,家里人不懂是常态。信息不通达,对疾病不了解,家长只能在网上搜集各种各样的信息,看各种各样的书籍,去学习那些从来没听说过的专业词汇。“久病成医”这句话在自闭症孩子的家人身上最为适用。

在知识储备不充分的情况下,依然要背负孩子的未来而做出重大决策,无疑,是一个巨大的挑战。

另一方面,虽然市面上的康复机构超过2000家,但这对于上百万的自闭症儿童来说依然是杯水车薪。而且,康复教师缺口巨大,以至于机构质量参差不齐,找到适合家庭经济水平,又尽可能专业的康复机构难上加难。 小城市没有合适的机构,家长只能辞掉工作背井离乡,到大一点的城市租房求学。

漂泊带来的焦虑,来自全国各地。

被“误”诊的儿童孤独症与1000万中国家庭的坚守

即便找到了合适的机构,排队入学,就是紧接着的下一个难题。

“我现在在排队的机构是一个朋友介绍给我的,考察以后发现不错,费用我们家也担负得起。就是排队的人太多了。当时还想托托关系走后门呢,但是,人家孩子也是孩子,人家家长也着急,就排着吧。反正原来的机构课也没停,至少这段时间给孩子找点事干。”罗妈已经带孩子干预4年多了,俨然一个“老家长”。

她说:“排队特别难,我想告诉家长们,排队的时候也别闲着,你要是实在没机构能上课,就给孩子做个评估什么的。我吃过亏,一开始就干等着,自己像个无头苍蝇一样乱撞,什么都不懂。我要是那时候就给孩子做个评估,看看孩子到底差在哪,我也有个目标不是。”

“吃亏”已经成了家长们的“必经之路”,归根结底,还是信息不畅通,支持不到位的结果。

“后来我进了一个家长群,还是人家家长告诉我的。”家长自发组成的团体,在一定程度上弥补了信息传递上的漏洞,抱团取暖,互通有无。

5

歧视带来的压力与病耻感

“人们心中的成见,是一座大山,难以撼动,也无法移除。”

在媒体的报道中,自闭症群体是两种极端的存在。他们一会儿是精通数学、音律,有“特异功能”的“天才”,一会儿又成了“打人”、“发狂”,人人躲避的“精神病”。这样的包装,让自闭症群体的生存环境变得更加艰难。 “我之前有一次带着儿子出门,那天他情绪不好,赶上我也没开车,上了地铁以后孩子突然放声大哭,制止不了,鼻涕眼泪口水全蹭我身上了,我带着孩子没法坐,怕蹭到别人,就带着儿子站在角落。真的就有人说我带不好孩子为什么还要带出来,说这么大孩子没家教,公众场合喊叫。这要是以前,我真的能和她打起来,但是我习惯了。即便我对别人说孩子是自闭症,他们也不懂,在他们眼里这孩子就是熊孩子,我就是熊家长。”

家长的压力不仅仅来自孩子,更多的是外界的眼光。

很多家长和我讲过,他们努力赚钱,除了给孩子干预康复以外,还有更重要的就是买车。孩子需要外出,可是人群之中无人理解,用罗妈的话来说“人家也没必要理解你”。家长尽可能保障孩子的安全,也尽可能减少外界带来的歧视。

“我外出都是带两套衣服,一套孩子的备用,一套自己的。我身上总是沾着孩子的鼻涕口水,这样的滋味,只有我们这些家长才知道。别人想理解,也理解不了。” 自闭症不是“天才”,也不是“精神病”。一些孩子是会伴随着突出的能力,但自理、生活、社交、认知也会有不同程度的问题。放大和忽视任何一种特点,都是对自闭症群体的偏见,加重家长们的“病耻感”。

这种“病耻感”让一些家长选择把孩子藏起来,甚至为此放弃让孩子接受康复教育。

公众认识,还有很多工作要做。

每个自闭症家庭要面对的问题,都是个例,因为没有一个孩子的情况是一样的。但在每一个家庭背后的问题是一致的:信息闭塞、专业机构与老师紧缺、经济压力与社会歧视。

这样的难题短时间内无法从根本解决,但特殊儿童的家庭没有放弃,家长、医生、老师、社会工作者... ...不同角色的我们都在不懈努力。

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