高女士，江苏徐州人，31岁，结婚五年，有口眼干燥多年，2014年孕20周不明原因胎停，2016年再次怀孕，孕28周再次胎停，每次怀孕都是血压升高、血小板降低和胎儿发育迟缓，血小板最低仅有1.9万，2017年11月焦急就诊。化验：抗SSA阳性，抗Ro-52阳性，封闭抗体阴性，抗蛋白C抗体阳性，ANA1：320,阳性，IL-8增高，为5758，TNF增高，为12.7。诊断：干燥综合征合并抗磷脂综合症。治疗:阿司匹林+钙片+美卓乐+纷乐+低分子肝素+环孢素，孕期顺利，2018年12月27日，孕37周+1天，剖宫产女宝一枚，体重4.1斤，母女平安，祝贺祝贺！
2014年，我27岁，和心爱的他结婚了，我想以后的日子都是阳光灿烂，岁月静好。结婚半年，家里人开始催着要宝宝，那就开始呗，抱着试试的心态，第一月，没有中，有点失望，第二个月我们开始按着软件做功课，接着月经推迟三天，一大早起来，拿起试纸一测，中了，高兴地连忙给已去上班的老公打电话，当天晚上去吃好吃的，庆祝一下。孕56天做彩超，医生说有胎芽胎心，就是发育有点慢，多吃点营养品，然后也没有当回事，就欢天喜地地回家了，孕10周的时候，医生说还不错，孕12周依然说不错，然后就大意了，孕18周回老家，做了彩超，医生说宝宝偏小三周，当时眼泪就掉下来了，跟着我几个月的小人儿，怎么了，就去问了县医院的产检医生，医生很和蔼，说：有小不愁大，你不要担心，可能你孕吐太大了，宝宝没有吸收到营养。抱着半信半疑的态度回家了，婆婆也劝我，你看人家医生都说没事，你好好吃，宝宝就长大了。好吧，回家开始大吃大喝，吃了吐，吐了吃。
三周后的一个傍晚，上完厕所，突然见红了，全家慌了神。外面下着小雨，和我的心情一样，阴蒙蒙的，做了彩超，医生的声音很冰凉，和我的心情一样，孩子头都变形了，没有胎心，你赶紧引产吧，拿着彩超单，诊断：死胎。冰冷的两个字，给我的小人儿判了死刑。不甘心，又去了别的医院，依然还是一样冰凉的结果。
2015年6月28日，连着下了三天雨，我和我的小人儿最后在一起的时光。
引产后复查，医生告诉我，优胜劣汰，不要在意，我也这样想。
休息了一年，要宝宝又一次提上日程，依然幸运，两个月后我的小人儿又回来了，这次我很是重视，宝宝发育不错，孕12周，宝宝偏大一周，NT顺利通过，血常规却出现了问题，血小板降到4万7，医生说我随时可能大出血，连夜去了市医院，说要给我做骨髓穿刺，但是对宝宝有影响，我拒绝了，然后抱着侥幸无知的心理，回家了，过了一周复查，血小板增高到6万，高兴极了，找了好多的补血偏方，开始疯狂补血，孕17周彩超，小人儿顺利通过，孕23周四维通过，不过那时候小人儿偏小一周，医生说没事，偏大偏小一周属正常，宝宝挺好的，血小板在6万左右晃荡着，孕26周小人儿偏小两周，血小板降低到3万7，孕28周小人儿偏小3周，血小板降低到1.9万，同时，全身无力，开始浮肿，血压增高到158/110mmHg。医生说，引产吧，你随时会出现危险。连夜，老公带我回了老家，住进了徐州市中心医院，感觉一天的时间，视线模糊，全身浮肿，小人儿还有胎心，但是胎动不明显了，羊水深度只有1cm，不知道是那么突然，还是我太大意，医生说引产吧，缺氧太久了，而且不符合孕周，没有保下去的必要，后来好多事情我不也太清楚了，就觉得视线模糊，意识也快没有了，事后老公说，医生让他签了病危通知书，诊断为重度子痫前期，他哭了好久。我当时就知道，我快死了，病床的右边是青青的草地，还有微风，左边是爸爸、妈妈和婆婆，还有老公在呼喊我。
2017年3月23日，我迷迷糊糊地接受了引产手术，12个小时后，我挣扎着，算是活下来了，过程我不想叙述。我要求看看我的小人儿，只知道她耷拉着脑袋，黑黝黝的头发，鼻子像极了老公。就这样，再一次失去了我的小人儿。
不幸中的万幸吧，医院的产科医生见过类似病人，怀疑我有免疫系统疾病，给我做了风湿全套，疑似诊断干燥综合征，出了月子，去本院风湿科确诊为干燥综合征。
我想，我一生和小人儿无缘了，还添了一身毛病，对老公提出来离婚，想一个人潦草地度过一生，当时对干燥综合征恐惧极了，觉得自己随时会死去，不想拖累任何人，更何况善良的他，他应该有自己的孩子。老公哭着求我，就我们两个人一起过，不可以吗？为什么非要有孩子，我不会和你离婚的，你死心吧。再说干燥综合征不是什么大病，不影响寿命的。”我几个月不愿意出门，看谁都心烦。
2017年9月份，风湿免疫科马医生给我打来电话，说刘湘源主任要来徐州会诊，你来吧，你还有希望要宝宝的，老公知道后让我必须去看，他说他偷偷地见过刘主任，但是怕我觉得他想要孩子，没敢说过，既然有机会就去看看。我考虑了一下午，决定回徐州老家。四院风湿科刘主任和马医生在微信中回复我，10月份的名额已满，你等11月份吧，可以十一放假来做刘主任要求做的检查项目，到时候刚好出结果。
11月24日，太阳很好，在走廊里我和妈妈见到了和蔼可亲的刘主任，头发有点花白，比我想象的要年轻些，妈妈有些疑惑，这人这么厉害吗？怎么这么多天南海北的人来看他？隔壁姐妹听到了，打开话夹子，好几个姐妹听到，加入了聊天，我更确定他就是我要找的人，都说我太幸运了，没有走冤枉路，直接找到了刘主任。我在几个姐妹的推荐下，加入了好几个群，突然觉得自己不再孤独，与更不幸的姐妹比，我还有那么一点点幸运，这就是所谓同病相怜”吧。
终于轮到我了，有点紧张，刘主任呵呵地笑着，不急不躁，看了我的检查结果，进行了耐心的咨询，很快得出结论，诊断干燥综合征合并抗磷脂综合征。我问，我还能要宝宝吗？回答：当然可以，绝对没有问题。这几年，第一次有医生敢对我说，绝对”二字，我信心大增，仿佛小人儿在给我招手，几年来不敢想象的事，又开始有了新的希望。
本来想过一个月就开始备孕，老公出差，加上我的工作原因，就把计划推迟了几个月。2018年5月6号，我再一次看到所谓的亲妈灰”，这一次除了兴奋，更多的是忐忑不安，还好，有群里的姐妹一起加油打气，有刘主任的保驾护航，心理放松了好多。
孕35天翻倍过关，孕49天出胎心胎芽，接着二超、三超、NT和四超，…孕19周，感受到强烈的胎动，真的好幸福，期间血小板一直维持在18万左右。孕23周做超声四维，宝宝偏小一周，血小板降低到7.3万。这一天，我慌了神，感觉噩梦要重演，心里产生了怀疑，难道，刘主任说的都是骗人的？ 不过，我很快打消了这个念头，立刻在网上咨询了刘主任，主任晚上九点左右回复我：上免疫球蛋白一组，把剂量和用法写得很详细，一周后血小板上升到11.5万，两周后再做彩超，宝宝发育符合孕周，悬着的心，终于可以稍稍放松一下。就这样，一个月上一组免疫球蛋白，维持我和宝宝的正常指标。
孕晚期来了，对我来说，又是煎熬，孕29周+6天脐血流高，刘主任再一次果断用药，一周后降到正常值。孕34周脐血流再次升高，SD值为3.2，产科医生建议我提前把宝宝剖出来，并且给我分析了利弊。我不想宝宝还不足月就住进保温箱，不敢想象小小的她，全身插满各种管子。但是一想到医生说的各种风险，又开始犹豫，家人也不敢给我做决定。
我再一次想到了刘主任，大概晚上九点半，刘主任发了一条语音，熟悉的声音，夹杂着收音机的声音，我想主任还在回家的路上，这么辛苦，还要为患者回复咨询信息。没有一丝懈怠，也没有疲倦，主任给我再一次调整方案，建议我保胎到孕37周，没有像其他医生那样，给我任何负面信息，除了笃定还有些笑意。
我和家人有了更大的信心，产科医生也淡定很多，对刘主任赞不绝口。
2018年12月27号，9点38分，我的小人儿来到这个美好而陌生的世界。
因为我是全麻，十一点半我看到了粉粉的她，当时除了傻笑，居然忘了哭。
这条路，我走了五年，其中的艰辛只有自己和共同经历的姐妹知道，有多难。还好，五年没有白等，终于等来了我的小人儿。看着躺在我身边熟睡的她，觉得一切都值得，什么七八百只针眼，几千粒药，都是幸福的回忆。
婆婆总是说，刘主任真是送子观音，一点也不错，要有机会，一定去北京亲自谢谢他。
再一次感谢刘主任，谢谢您的保驾护航，让我们母女平安，让我和家人完成了想都不敢想的心愿。除了说谢谢，我不知道说什么，希望主任长命百岁，健康平安，为更多姐妹和家庭送去希望和生活的勇气。
点评和分析1.尹伟宁（医生，邢台市九院/巨鹿县医院）：高女士，才31岁，结婚、生子，本来是顺理成章的事，却经历了两次大月份胎停。血压高、血小板低，同时伴有胎儿生长受限，第二次还险些要了命。最后找到了元凶——干燥综合征！
干燥综合征是一种并非罕见的自身免疫性疾病，患者人群中女性明显多于男性，虽然不影响女性患者的生育能力，但其与妊娠可相互影响，并可影响胎儿。妊娠合并干燥综合征患者的胎盘，可作为靶器官而受到免疫损害，造成胎盘功能障碍，从而对妊娠产生影响。干燥综合征对妊娠的影响与干燥综合征的类型明显相关，与继发性干燥综合征比较，原发性干燥综合征对妊娠的影响较小。但是，原发性干燥综合征合并抗磷脂综合征是不育、早产及溶血、肝酶升高和HELLP综合征、子痫、胎盘血肿的高危因素，最危险的是引起胎盘缺血而导致胎儿丢失。
原发性干燥综合征患者妊娠时，如存在抗SSA和（或）抗SSB抗体则是发生胎儿先天性心脏传导阻滞、新生儿狼疮综合征的致病风险因素，产前使用糖皮质激素可能对胎儿扩张型心肌病、高致死性胎儿房室传导阻滞、不完全性房室传导阻滞等有益。这就要求干燥综合征患者妊娠期间需与妇产科和免疫科医生积极配合，监测疾病与胎儿状况，以保证母儿安全。
本以为生子无望，幸好遇见了刘主任，经过检查，高女士确诊了干燥综合征合并抗磷脂综合征。经过抗凝及抗免疫治疗，高女士闯过了一关又一关，足月分娩，母女平安！
2.镇树清(医生,湖北咸宁麻塘风湿病医院): 徐州高女士结婚5年，有口眼干燥多年，2次大月份胎停，每次都有妊高症、血小板降低、胎儿生长受限，其中第2次血小板最低只有1.9万，全身无力、浮肿、视物模糊，血压158/110mmHg，胎儿偏小3周，羊水只有1cm，医生诊断重度子痫前期，告病危，在不得已的情况下再次引产，后来当地风湿科医师确诊为干燥综合征。2次的惨痛经历，身心俱疲的高女士恐惧怀孕，绝望地要和爱人离婚，直到刘湘源主任来徐州会诊才改变局面，经过刘主任全面检查最后确诊为干燥综合征（SS）合并抗磷脂综合症（APS）。按照刘主任的方案第3次一举获得成功，原因分析如下：（1）患者抗SSA、抗Ro-52、ANA强阳性，口眼干燥多年，外院诊断SS明确。SS可导致多种外分泌腺及腺体外多系统组织受累，而患者一旦妊娠则其胎盘同样可作为靶器官受到免疫攻击，造成胎盘功能障碍。母体内的ANA、抗SSA、抗 SSB等抗体IgG从妊娠16 周开始能够通过胎盘并以炎症性破坏方式影响胎儿心脏传导系统及心肌发育，最终发生胎儿房室传导阻滞、特发性心肌病和新生儿狼疮，继而导致死胎等不良妊娠的结局。（2）由于高女士三大抗磷脂抗体均为阴性，外院一直没有诊断APS。患者抗蛋白C抗体阳性，研究显示，新型抗磷脂抗体与严重的血栓性疾病相关，患者属于不典型的产科APS。（3）经过全面检查找到问题根本之所在，针对性的治疗，加上整个孕期有送子观音美誉的刘湘源教授保驾护航，高女士几次危险经过刘主任调整方案后均化险为夷，孕37周剖宫产女宝一枚，母女平安，多年努力终于成功抱娃，可喜可贺。
3. 杨敏（医生，广西桂林医学院附属医院）：干燥综合征是一种主要累及外分泌腺体的慢性炎症性自身免疫病，其血清中有多种自身抗体和高免疫球蛋白血症，女性多见，男女比为1：9～20。临床表现主要是口干，进干性食物需伴水，猖獗性龋齿等。单纯出现口眼干燥症状的对症处理即可，饮食上多进食富含营养的清淡饮食，多吃水果蔬菜。一旦出现重要器官受累的需使用免疫抑制剂治疗及密切随访。另外，抗磷脂抗体综合征（APS）是指由抗磷脂抗体引起的一组临床征象的总称，主要表现为血栓形成、病态妊娠（妊娠早期流产和中晚期死胎）、血小板减少。此病例为干燥综合征继发抗磷脂抗体综合征，注意孕期用药，产科和风湿科医生全力配合治疗，刘湘源教授笃定还有些笑意的表情给了患者坚定的信心，家人的关爱及同病相怜”病友群中的鼓励，最终让高女士圆了做妈妈的梦。
因此，孕妇在妊娠早中期不明原因发生胎停流产，应该做一个免疫相关的检查全套，及时找准病态妊娠的原因，做到早发现、早诊断、早治疗。梦中的小人儿”定会来到这个美好而陌生的世界，找到自己的妈妈。
4.王丽（医生，云南昭通市第一人民医院）：反复看了高女士的故事，心情是沉重的，对于此类患者的不良妊娠，我们是认识不足和缺乏经验的，甚至有时候基于人文环境等因素，对于此类患者孕期我们甚至都不敢提供过多的建议，很多时候建议患者转至有相关经验的医院就诊，对于患者和作为医生的我们来说，都是损失，我们失去的是从这类患者的进一步学习及经验总结，而患者可能需要耗费更多的人力、财力等，或许还要饱受自身或外界的压力，使患者身心受创。故事中的高女士历经千辛万苦，追根溯源，最终在刘湘源教授这里找到了病因---干燥综合征合并抗磷脂综合征。
干燥综合征是一种系统性自身免疫性疾病。该疾病对女性患者的生育无影响，但其与妊娠期间可相互影响：影响胎儿宫内的生长发育，影响妊娠结局，增加自然流产率和早产率等。妊娠期间干燥综合征的治疗目的主要是终止或抑制患者体内的异常免疫反应，保证胎儿宫内正常发育，预防妊娠期并发症及新生儿并发症。
5. 水水（患者）: 高女士结婚5年，有口眼干燥多年，2次大月份胎停，每次都有妊高症、血小板降低、胎儿生长受限，其中第2次血小板最低只有1.9万，全身无力、浮肿、视物模糊，血压158/110mmHg，胎儿偏小3周，羊水只有1cm，医生诊断重度子痫前期，告病危，在不得已的情况下再次引产，之后在当地风湿科医师确诊为干燥综合征。2次的惨痛经历，身心俱疲的高女士恐惧怀孕，绝望地要和爱人离婚。幸运的是之后遇到刘教授，使得家庭美满！
有时，我不愿去读这些故事，因为故事里姐妹的经历，也是我自己的经历⋯⋯几次失去自己的孩子！幸运的是我有刘教授的方案，顺利的做了妈妈。
刘教授不仅潜心钻研医学，还组织团队在国内各省医院开展学术交流活动，救治更多的女性患者。近期又去受灾地区，并且是免费义诊。看着主任和团队辛苦地奔波着，真心的敬佩……希望有官方组织国内医界尽快要求全国所有医院学习交流，准确诊治挽救家庭！国家能够将复发性流产纳入医保报销范围！但愿在教授的推动下，早日实现!
6.水晶（患者）：勇气和爱总是战斗路上的主旋律。高女士的五年求子生涯波折不断，最终没有在浑浑噩噩和失望中放弃，除了她自己的勇气，还有丈夫家人的爱，鼓励她继续前行。高女士善用了患友群和刘主任在线网络咨询的力量，及时报告，及时监测并根据医生指示调整了用药，把握了补救时机最终成功抱娃。这个时候她就可以释怀，曾经受罪的七百多针及无数药剂，从痛苦变成了幸福的回忆。而求子过程中的努力和积极，对医嘱的遵从和执行，促成了新生命的诞生。我有时很感叹，每一个成功的妈妈，真的都非常努力，也非常幸运，整个艰辛的过程熬下来，她的意志一定超乎寻常的坚定吧！
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