育儿指南

大龄自闭的爸爸内心真实独白

前言

暖心小院2019秋季自然课堂活动落下帷幕,感悟颇多,从以往带学员的经验可知,学员们是可以适应离家外出独自生活的氛围,见到孩子们欢乐嘻嘻的影像。不仅哭闹、焦虑情绪等各种不适应状况大大减缓,就连家长们以往的担忧、唠叨都有所减少,逐渐习以为常了……作为本次活动唯一的亲子组合的家长宁宁爸爸更是有很多话要说!

宁宁爸,任职于国家某事业单位,60后的北京大叔,十足老炮范儿,历经祖国改革开放等大事件的洗礼,见多识广,阅历丰富,和他聊天你永远不会厌倦。下面是来自宁宁爸爸的游记随笔记录。

大龄自闭的爸爸内心真实独白

我儿子宁宁,一听名字您觉得孩子应该是个特别安静的孩子,但当他在十几年前被确诊为自闭症”时,宁宁”这个名字就变得与他的状况极不相符: 中重度且伴有多动症,几乎没有语言、不能自理,不懂得也更不会与人交流,丰富多彩的世界仿佛都跟他无关,整日活在自己的世界里……属于典型的自闭症孩子。

那个时候,自闭症在国内尚未被广泛认知,专业的康复训练机构更是少之又少,为了救治孩子,我们跟很多谱系家长一样,寻医问药无所不用其极,甚至有病乱投医,连封建迷信的那一套都走了一遍……极度悲观失望之余,我自认为孩子条件太差根本不敢想送去学校,只能机构训练,或在家看护,觉得孩子出生就是来受委屈的,做家长在愧疚自责之下也只有尽可能让孩子活的自在快乐一些,我甚至也曾幻想过孩子再大些就好了”。

多动症

一晃,宁宁已经长成18岁的大小伙子了!我知道青春期会是这样孩子的大敌,但可能是我孩子心智不够的缘故吧,并没有出现大多数自闭症孩子特有的情绪上的问题,反而是行为问题暴露无遗。孔子说:少成若天性,习惯如自然”。小的时候,儿子调皮可爱并没有觉得有些行为是问题,结果就成了习惯,顽固不可改,等孩子身高超过我,这些问题让我都开始变得小心翼翼,提心吊胆,甚至来自左邻右舍亲朋好友的压力也随之而来,都令我羞愧难当。

没有基本的社交礼节,见人不知道打招呼,对自己不感兴趣的东西(好吃好喝的除外)一概视而不见,整日慵懒至极无所事事;不能辨别是非好坏,集体进餐随便拿别人碗里的东西吃,路上看到别人丢弃的饮料捡起来就喝(一段时期还有从垃圾箱里翻找食物的劣习);生活不能自理,上完厕所不会擦净不知冲水洗手甚至随地大小便;坐不住,没有耐心和定力,每天能量用不完......

如今我的年纪越来越大,孩子却正值青春年少,感觉自己的体力越来越跟不上孩子的步伐,有一次孩子给了我一下(蛮劲儿),我才猛然发觉——我该为他的将来考虑了。

联想到目前我国残疾人事业发展水平,以及大龄心智机构的状况,感觉自己如同无照驾驶般的忐忑不安,想到自己大半辈子的那点积蓄及房产,也只是比上不足比下有余的普通家庭。我能想到的就是如果想有计划的生活,就必须找到志同道合的托养机构”。

自然课堂

结识暖心小院儿的老师们有几年了,他们关于自闭症人士的养护理念我是赞同的:即便不能工作挣钱养家,但至少要学会好好生活,起码成为好照顾、不讨人嫌的好家人”!因为我对自己孩子的未来已看得很透彻,虽然他有一定的学习模仿能力,但他的绝大部分生活内容根本脱离不开别人的提携帮助,更别提工作了,能好好活着我就很开心了!

与其他大龄机构不一样的是,暖心小院的主要老师几乎都是年富力强的青年人,每次看到小院老师们,为大龄孩子各种生活问题辛苦操劳,着实让人感动。特别要点赞的是:小院老师们勇于开拓,具有很强的创新精神,很多活动内容诸如徒步行走、军训,自然课堂,乃至生活养成范版意义的小院……”等等,从不放过任何一个让孩子锻炼抗击风险的平台。这在我以往的理念中,想都不敢想,现在这种活动在小院的示范效用下,也已经是遍地开花了。

我原本对于自己的孩子就没有自信,一直不敢放手让孩子完全独立去小院儿生活,也是怕老师们更加辛苦”。虽然这样,每次活动还是想带着孩子参与一下,一来是想让自己成为志愿者,二是儿子可以多一些小伙伴。后来和长期生活在小院的孩子对比发现,我儿子条件虽不算最差,但宁宁的多项基本能力却远远不如他们。

我也经常请教小院老师最有用”的训练方法,在家学着教、学着练,这次参加拓展营也是为了让我儿子练习跟队、跟对人、耐心等几个问题。原来从家长群里看,总觉得孩子就是在集体游玩,我这当爹的也没少带孩子出门旅游,可是这次加入到自然课堂,才发现还真不是那么简单。

每一次出行,都是有目的的,上山下水的孩子们玩得不亦乐乎,一个接一个的游戏让孩子们乐此不疲,有的还特别主动积极参与,一个个的社交规矩在每一个该注意环节都会强调纠正孩子,原本还觉得老师们出门能放松一下,结果发现管的比我这当爹的都要多。

女老师们像妈妈一样每天各种追随着生活琐碎问题,男老师们则在体能和拓展上让孩子们劳逸结合的锻炼,还要不断激励鼓励孩子更进一步,玩起来老师们却又像老朋友一样带着孩子们各种放肆。

而最让我开心的事儿,每天不用时刻抓住孩子的手,放心让他参与集体中,每天孩子体力一消耗,晚上我也能睡个安稳好觉了!

小院老师

每个自闭症孩子是不一样的,每位自闭症的家长也是不一样的,当然对于未来的生活选择也不一样的。但是我不想做一个焦虑的家长,我就想在今后日子里,认真做一个规划,强健自己的体魄,同时让孩子逐渐适应集体生活,养成良好的规律的生活习惯,在社会和集体中有一席空间,在专业人士的辅助下过好我们各自的生活。

随文

在没有准备好成为父母的年纪当了父母,

而且还是特殊孩子的父母,

他借我而来,却不属于我,

我可以给他的我的爱,

但是我却不能给他以思想,

因为他有他自己的思想,

我无法让孩子变得和我一样,

因为生命不会倒退,不会停留在过去,

本来成长就没有标准答案,

我和孩子只能共同学习不断成长。

希望新老家长不要放弃!

勇敢面对,乐观前行!