育儿指南

第一次当妈妈,但是好像上天给我的挑战比较大

第一次当妈妈,但是好像上天给我的挑战比较大

真正打算把这些写下来,其实是希望有一天糖糖能看到。生活从来都不容易,但是我希望她知道自己从小就是个战士,面对挑战没有退缩。这是很难的,我希望糖糖能知道自己是多么勇敢的一个人,能为自己骄傲。

糖糖在3岁7个月被确诊为自闭症。确诊的当下我很镇定,医生没有解释,只是问我是要去外面机构干预还是在医院干预,我说医院。

医生问我:你知道自闭症是什么吗?

我说:不知道。

医生也没有多说,让我抄了一个书名说买了自己好好看。糖糖的爸爸在外地上班,我在医院的走廊给他发信息,说确定了。我自己心里早有预感,也谈不上说有多么吃惊。我和糖糖的爸爸都忙于工作,在糖糖3岁之前和她一起生活的时间非常少。她迟迟不会说话,我感到非常焦虑,于是在糖糖三岁左右调整了工作,这样晚上能和她一起。那半年是我人生中最苦最累的日子,至今也不想过多回想。我每天都很努力想让她学会说话,但是收效甚小。确诊时她勉强能重复别人的话,但是从来都不会主动说,也不懂那些话是什么意思——那时候她连自己是男孩女孩都不知道。我的父母是主要照顾糖糖的人,以往只要我说到糖糖不太对劲,我父亲总是会暴跳如雷说我的要求太高不能给孩子压力等等;糖糖3岁7个月,终于我的父亲也无法再说一切都好好的”,我们才顺理成章到医院检查。

和很多家庭不一样,得到确诊的消息,我并不感到悲伤和震惊,我只是觉得终于知道这一切是为什么了。我反而觉得安心。知道了原因,那安排后续治疗,积极配合医生,不就好了?我是这样想的。后来才知道自己有多么天真。

我的工作也很忙,糖糖确诊时是我最忙的时候。预定的书到了我也没有拆封,白天工作晚上带孩子,孩子睡了又在家里加班,每天能睡上4小时就谢天谢地;哪有时间读书。更多的是我觉得已经安排了医院的干预,那肯定都会慢慢好转的。医院的干预是要排队的,我和糖糖爸爸托遍了所有的关系,她的干预在2个月以后开始。

变故便发生在糖糖开始干预以后。

医院干预排队的人太多,每人得到的时间非常有限:每周一次,一次1个小时。治疗师要求家长陪同学习干预方法,他们希望每周的干预时间原则上能达到40小时。1个小时靠医院,那剩下的39个小时都得靠我。

我愿意学习。如果说要对其他自闭症小朋友的家长说点什么,我想,第一我想告诉他们,自己学习起来,一定要自己学习起来。

第一次进治疗室,我不能说自己没有失望。治疗师让糖糖读卡片、找卡片、配对形状等等,这些在家我都和她做过无数次。我无法不问我自己:靠这些我的女儿就能好转?第二次,治疗师把我挡在了门外,说糖糖太依赖我,治疗师的指令没有我的指令管用,那么这个干预便没有意义。我在被锁的门外听糖糖哭了50分钟。我的心很痛,心里的问题更多了:如果我不能观摩治疗师的干预,那么我要怎么干预我的孩子?治疗师对糖糖是新老师,肯定会有怕生的感觉,难道其他家庭没有这样的情况?为什么治疗师就直接把我关在门外?他们没有其他解决的办法?为什么不能提前通知?糖糖真的可以靠这样的干预好转起来?

我带着这些疑问,回家才拆开了医生推荐的书。自闭症的可怕这才第一次击倒我。

首先,医生推荐的书是针对3岁以下小朋友的,彼时糖糖已经3岁9个月。我的心一沉:这是不是说,糖糖已经没有希望了?我忍着泪水慌张地上网查询相关的资料。靠谱的中文资讯并不多,但是我搞清楚了两件事:

第一:自闭症的原因不明、没有治疗方案;目前科学认可的治疗是依靠教育干预,并不保证效果。

第二:自闭症是天生的、是终生的。无法治愈。

我至今仍记得有个家长写道,你以为自闭症是一场重感冒,最终会痊愈;但其实自闭症是砍掉了孩子腿,而家长还在期待他能好好走路。

我这才真正哭出来。

翌日,父亲也和我爆发了激烈的争执。他这段时间比我看的书多,也查了更多的资料,他甚至带着糖糖去某个机构让专家重新评估了一次。专家说糖糖的情况非常严重,是他见过最重要的小朋友。父亲拿了很多资料给我,各种干预机构,还有他预备带糖糖去做的各种检查,初步费用算下来要十几万,还不算后续的费用。父亲让我马上准备钱。我很疲惫,告诉他我要再研究一下。父亲开始引用专家的话,说糖糖要马上和其他小朋友隔离起来,她是个问题小孩,不合适接触其他小朋友。我和他大吵起来,在争吵中他拒绝再照顾糖糖。

我带着糖糖回家,路上忍不住大哭。糖糖根本不懂,她皱着眉头催促我快走;她又不会说话,只能啊啊大叫。我更难过了,哭着给糖糖爸爸打电话。我说,我计划辞职。糖糖爸爸说好。

我在第二天提出了辞职。领导很是体贴,让我自己决定离职的时间。那时刚刚好9月15日。我预定了一大堆相关书籍和线上课,每天拼命学习。我拜托母亲再照顾糖糖20来天,我和父亲还在冷战,但是他也默认同意了。9月剩下的日子,我一边交接一边学习,晚上接回糖糖。9月30日我正式离职,同事画了非常有爱的卡片给我。国庆节晚上我没有接糖糖,全部用来学习,开始尝试制定并不完美的干预计划。7天假期以后,我正式开始全职照顾糖糖。我和父亲的冷战大概持续了一年,这一年我像他说的,没有麻烦过他和母亲。

一年以后,我们还是和解了。

糖糖的进步让他承认了我的方法。父亲甚至说:果然还是要孩子妈妈来照顾才行。对于他来说,这大概是他能说出的最服软的话了。像天下大部分父母,他无法对我彻底狠心,也像天下大部分儿女,我无法不谅解他。我们最终还是和解了。

从糖糖确诊到现在过去了两年两个月。乍一看,我们和别的家庭并没有什么两样,有很多幸福的时光,也有困难的时候。十分难熬的时候,我会大哭上一场——现在已经要躲着糖糖了,她看我难过也会很难过。糖糖爸爸一直在外地工作,糖糖开始会想念他。有一次儿童节我们特地去爸爸工作的地方,本来想着能一起相处1小时;结果他太忙,陪糖糖不到10分钟便提前离开。她看着爸爸离开的背影说:我又没有爸爸了。

想到未来我还是很怕。以后到底会是什么样子呢?我不知道,来自未来的挑战很多很难,我一刻不敢放松。但是想到糖糖我会开始有勇气,这一路走来她真的是不容易,她从未退缩;这个世界对她来说很难,但她还是在学习爱这个世界。

有时候我觉得上天在开玩笑。我明明是第一次成为母亲,还笨得很,它居然就把糖糖交到我手上,会不会太难一点?

但是,糖糖,妈妈尽力了,真的尽力了。也许有一天,你能离开妈妈独立面对这个世界——这个世界不会满是鲜花,这个世界有阴影也有陷阱。在世上生活是不容易的。我只愿你明白,这个世上永远有爱你的人。也许等你有了自己独立的生活,心里属于妈妈的位置会越来越小;但是当你面对困境感到痛苦时,别忘记妈妈一直都在这里。