没有一个人能想到,视频中这个犹如洋娃娃一样精致的小女孩,却因为父母基因不和,导致患上了一种罕见的怪病”,至今从未开口说过话,未来或将还会变成植物人,她就是无声天使”蓝妮妮。
起初,大家是因为蓝妮妮出众的颜值,而关注这个女娃,但慢慢了解后,网友才知道原来妮妮患上了一种,名叫神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型的疾病。
这个疾病就像它的名字一样,十分罕见,据说全世界也没有几例,而这种基因病没有所谓的特效药,几乎无药可救,也就意味着她的一生都无法开口说话,同时还伴随着智力逐渐退减,生活无法自理,甚至还会出现自闭的倾向,即使在高超的医生,面对此症状也束手无策,直到她的身体机能慢慢退化成植物人,不能吞咽,甚至一动也不能动。
在2016年的一个普通的晚上,在安徽合肥某妇产科医院里,诞生了一名女婴,她生下来就拥有绝世的容貌,妮妮的妈妈说,她从没想过,自己能把孩子生得这么漂亮,更想不到的是,会给孩子带来如此巨大的灾难”。妮妮不同于其他的婴儿,一出生就哇哇”大哭,反而表现得异常安静,甚至安静得让人害怕。
因为妮妮刚出生就比一般婴儿要漂亮,水汪汪的大眼睛以及长长的睫毛,父母不仅将她视如珍宝,同时备受医生护士的喜欢,但在妮妮6个月大的时候,父母却逐渐发现了不对劲,因为妮妮的头竖不起来,从不哭也不闹,丝毫没有情绪波动,就连手也不能拿东西。
于是通过一系列的检查后,才知道妮妮患上了罕见的遗传病,得知这个消息后,妮妮妈妈感觉天都要塌下来了,为了给女儿治病,妮妮一家四处求医,他们在妮妮一岁时,带她来到上海治病,然而一次次的期待变成了失望,绝望的妮妮母亲也曾想过放弃,甚至尝试过把妮妮扔在地铁里,但当她看到女儿用迷茫无助的眼神,看着人来人往的人群,她突然醒悟过来,自己就是妮妮的全部,她从此下定决心,就算倾家荡产也要给孩子治病。
父母看着妮妮一天天的长大,出落得越发标致,更加揪心了,他们多希望自己的孩子可以长得普通一点,然后把健康还给她。
他们怎么也想不通,为何上天要捉弄这么可爱的孩子,让她患上这种罕见的疾病,让她不能说话,无法正常行走,智力受损的她也无法自理,至今仍穿着尿不湿,更不会与人对视。
妮妮的父母为了不让女儿的病情加重,总是想尽办法惹女儿哭,这么做的目的就是想让妮妮多一点反应,不然妮妮的眼中总是呆滞,就像一个没有任何表情的玩具娃娃一样。
因为妮妮不能开口说话,从不跟任何人接触,直到一次,她被扎针而疼到落泪时,妮妮的父母反而欣喜若狂,因为女儿终于可以通过笑和哭来表达自己的情绪了。
后来妮妮的妈妈开始用视频记录女儿的成长历程,让更多的网友关注到了妮妮,同时有不少热心网友为这个可怜的孩子给予了帮助,同时也有网友提出了建议,既然这个孩子长得这么漂亮,那夫妻俩可以再生一个。
随即被妮妮的父母拒绝了,他们解释道:妮妮之所以得了这种病,就是因为我们基因的问题,所以即使再生一个,也很有可能会像妮妮一样,何必再让下一个孩子经历这样的折磨呢。
至今为止,为了治疗妮妮的病,一家人在求医这条路上已经耗费了4年的时间,但即便如此,妮妮的情况依然不乐观,只让让妮妮的父母在家里,给她做一些针对智力方面的训练,可能对以后的自理能力有帮助。如今妮妮已经5岁了,她依然不会讲话,不能自理,智力也依旧停留在1岁,但在父母的坚持和不放弃下,现在的妮妮已经有了很大的进步。
从2019年下半年开始,两年多的时间里,在广大网友的见证下,妮妮的病情有了突破性的好转。
她会开始主动牵起妈妈的手,也会有意识地要吃东西,再到会跑、会跳。
因为吞咽障碍和发育迟缓,妮妮需要长时间接受着电疗和针灸治疗,视频中的她,我们也总能看见她头上扎着针灸,脸上贴着导片的样子,在意识较差的情况下,妮妮在疼痛时很难做出反应,第一次哭还是在三岁以后,看着妮妮逐渐有了意识,妮妮的父母是既高兴之余,心里又满是心疼,看着女儿在治疗时,发出撕心裂肺的哭声,父母简直心如刀绞。
终于功夫不负有心人,在2020年8月,妮妮做电疗时,竟然因为电流的刺激,无意识地发出了妈妈的音节,当时妮妮的母亲像往常一样记录女儿的日常,当听到妈妈”一词时,心里无比地激动,这么多年的治疗终于有了效果,她心里是既激动又欣慰,后来她将这段视频发到网上后,网友更是替她高兴到落泪,如今妮妮已经5岁了,她的各方面情况也在向好的方向发展,一切奇迹都是有可能的,正如妮妮的妈妈所说,自己的女儿是来人间渡劫的,劫数渡完之后,一切都会好起来。
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