我意识到小男孩可能跟别人不一样,是从一篇公众号推文开始的。在那之前,我一直坚信每个孩子都有自己的生长节奏和个性特点,并且安然地等待孩子慢慢成长,一直到孩子一岁半,仍然不会叫爸爸妈妈,没有出现有意义的发音。
那时,我偶然看到一篇引导孩子开口说话的推文,文章最后提到了孩子没有语言,也有自闭症的可能,并且为家长提供了自查表。我在网上搜索了大量关于自闭症的文章和案例,对照孩子的表现:叫名反应弱、没有目光对视、长期沉浸在自己的世界里、不会指物表达需求、种种刻板行为和自我刺激行为……
果然,过完年没多久,一纸诊断书证实了我心里的种种猜测和疑惑。几乎没有时间悲伤和难过,带着孩子,我们开始了漫长的干预康复路。
如今,将近一年过去了,回顾这一年,与其说我教给了孩子什么,倒不如说,孩子让我学会了更多。而我意识到,我从他身上学到的事,同时也是身为父母最容易忽略的。

拿到诊断书从医院回家
放下执念,接受孩子真实的样子知道孩子确诊自闭症后,朋友发给我一首很火的小诗——《出生前,我在天上挑妈妈》:
你问我出生前在做什么
我告诉你
我在天上挑妈妈
看见了你
觉得你特别好
就想做你的孩子
又觉得自己 可能 没那个运气
没想到
第二天一早
我已经 在你肚子里了”

我不知道小男孩是否也一样,满心欢喜地来到我们身边,但是在他诞生之前,我就已经幻想过无数次三口之家的日子了。
我和很多妈妈一样,从孕期开始看很多育儿书籍。希望能给他很多爱,自由,希望在我们的陪伴和努力之下,他能长成灵魂独立而充盈的人,有责任感,有良好的人际关系,有精神支柱和自我,过充实而幸福的人生。我希望我们能像朋友一样交谈,一起去旅行,看更大的世界,能一起分享各自喜欢的偶像、书籍、音乐和电影。我希望他对生活充满热情,懂得如何像爱自己一样去爱他人……
自闭症也叫孤独症谱系障碍,自闭症儿童有一个好听的名字,叫星星的孩子”,他们像星星一样璀璨夺目,也像星星一样冷漠孤独。而他们现实的生活,往往没有那么诗意。现实的自闭症,意味着他会沉浸在自己的世界里,比对外界的关注多得多;意味着他的社交障碍甚至使他无法读懂我的情绪和感情;意味着对于常人来说稀松平常的交流和沟通,他可能需要付出一生的努力去学习。
比起孤独症谱系障碍”本身更令我难过的是,我与小男孩之间,可能永远也不会有可以称之为真正的对话”这样的东西。在孤独症谱系障碍”面前,我的幻想可能永远也只是幻想。而对于小男孩来说,最重要的事情是学会自理,能够自己吃饭穿衣,能够乘坐公共交通出行,会表达需求,说得更长远一点,他的目标是能够在社会上生存下去。
机构的老师对我说,对于这些孩子来说,最重要的是当下的这一刻,是每一天扎实的进步,哪怕只有一点点。干预最重要的是要回归家庭,机构只是一个开端。
老师的一番话,打碎了我所有的幻想。如果没有自理自立的能力,没有良好的身体和情绪控制能力,空谈其他的能力发展,对孩子来说就像凭空搭建一座高楼,是不切实际又危险的。

你希望孩子将来成为什么样的人?”,对于这个问题,每个父母都会有自己的答案:事业有成,婚姻美满,家庭幸福;继承家族事业,光耀门楣;出国深造,光环加身…只是在思考这个问题之前,我们忘了问一问,孩子,你希望将来成为什么样的人?”
在网上看到过关于父母教育的讨论,一个引起强烈共鸣的回复是这样说的:我知道我爸妈很爱我,只是他们的教育方法真的是不敢恭维。我爸妈到现在都觉得我现在的状态,是他们教育出来的,是他们的功劳…但是我想说,其实我可以更好地,或者更快乐的实现现在的状态。”
我犯过许多父母会犯的错,在我怀着美好的心愿时,我从没有考虑过孩子,一切都是我单方面的想法和愿望。这一年来,如果说有什么称得上转变的事情在我身上发生,就是我学会了接受孩子真实的样子。
接受孩子真实的样子,意味着接受孩子的与众不同,意味着因材施教而不是追赶教育的潮流;
接受孩子真实的样子,意味着作为父母,首先要看到孩子,看到孩子需要我们提供什么帮助;
接受孩子真实的样子,意味着我能帮助孩子成为什么样的人,而不是我想要孩子成为什么样的人。

在小男孩一岁十个月时起,就开始显现出记忆力上的优势。那时,他已经学会了用中英文从一数到二十,满两周岁时,能够自如地数到一百。对颜色、形状、字母展示出了明显的兴趣,并且从有声挂图里自学了水果、动物的中英文单词,能背大部分听到的儿歌和古诗。
老师说他的认知理解不错,学习能力很好,教东西很快就学会了,在机构上课的前几个月里,他的常规很好,上课很配合,以至于渐渐地,我不会守在教室窗外,守着看着他上完课。我心里总是暗自庆幸孩子发现得早,干预得早,觉得孩子有一天能够摘掉自闭症的帽子,像一个普通孩子一样生活。甚至有时候会想,他会不会是孤独症里少数的所谓天才儿童”。

然而,生活没有一帆风顺,孩子的成长也不是稳步上升的曲线图。过了两周岁不久,小男孩开始陆陆续续出现了情绪问题,刻板行为也越来越明显,有时候甚至到了无法理解的地步。比方说,在同样的地方跌倒过两次,下次经过就必须跌倒;跟小朋友下课打招呼,有时候小朋友回家了依然会对着同一个地方,对着空气叫小朋友的名字,说再见;对于像我们要去哪里呀?”,爸爸呢?爸爸去哪里了?”这样的提问,只会有同一个固定的回答。
当他反反复复在同一个回家的地铁出口闹脾气时,前所未有的迷茫和失落笼罩住我。今后也会一直这样糟糕下去吗?在他身上还有多大的可能?我深陷迷茫和恐惧当中,以至于把之前学过的正面管教的理念通通丢到脑后,结果就是,他的脾气越大,同时也越依赖我。在他闹得凶的那段时间里,我每天想的是怎样把这一天熬过去,而不是,今天我可以怎样帮助他走出刻板的情境,我能为他做点什么。

家长很多时候会出现一叶障目的情况。看到孩子一点好,就无限放大,看到孩子一点不足,就开始焦虑孩子长大成人的事。身为家长,我总是在盲目乐观和过度焦虑的天平两端起起落落,说到底,其实都是源自自己不合理的期待。
在他情绪稳定,能力提高的日子里,我想的是如何让他学习更多的知识,而不是怎样把每天过得开心,怎样鼓励他和同龄小伙伴玩耍、交流;当他极度容易烦躁和崩溃的时候,我先判定了他的将来,恼怒于他为什么就是无法像其他小朋友跟我好好沟通,而不是把那当做一个可以解决的阶段性的问题。
很多时候,孩子是一面镜子,会反射出父母的期待和心态。当我们的期待不合理的时候,孩子的成长也会出现问题,他在成长当中遭受挫折和痛苦,他需要的是帮助,是渡过眼前的难关并且得到成长,却被父母的不合理期待推入泥潭,久久无法脱身。
年幼的孩子都是活在当下的,他们从当下的体验中获得能量和经验,对孩子而言,每一个被父母认真对待和理解的当下比起缥缈遥远的未来更重要。

孩子确诊孤独症谱系障碍之后,我才明白,父母的心态有多重要。我们最容易把孩子当做自己的所属物品,用来满足自己的虚荣心、面子,有时候一个优秀的孩子可以是家长身上引以为傲的标签,有时候父母为了面子,常常自欺欺人,欺骗自己孩子没什么问题,告诉别人只是因为工作忙,很少陪孩子才这样,只要多陪他玩就会好了。
在机构康复的近一年了,我见过许多家长,有些成了朋友,有些带着孩子去机构咨询,上了几节试课又带着孩子回去上早教,留下几面之缘,也有的家长来了,走了,又回来。
从孩子的状态里最容易察觉家长的心态。有些家长不愿意面对孩子的问题,反反复复带孩子去各个医院做诊断,只为了医生一句看起来不像自闭,应该是发育迟缓”。孩子的状态做父母的最清楚最了解,但现实是,许多家长对孩子的状态视而不见,反而去为心里渴望的回答寻找证明。无论是发育迟缓还是自闭,对孩子而言,最重要和有效的,都是密集的干预。如果没有科学有效的干预,仅凭一纸诊断,孩子又如何能好起来呢。
机构里有一个我很佩服的爸爸,他的孩子已经到了即将上小学的年纪,在机构里上幼小衔接班。从孩子两岁多确诊孤独症谱系障碍起,他就坚持带孩子到机构做干预,为了孩子得到更好的干预,从另一个城市过来。每一次见到他们,都是孩子在教室里上课,父亲站在教室外偷偷看着,很少迟到请假和早退,一坚持就是四五年。他的孩子是目前机构里能力最好的孩子,甚至不熟悉的人,看着孩子的言谈举止都很难想象这个孩子会和自闭症有任何关联。而这个爸爸也会经常以自己和自己的孩子为例,鼓励去咨询的家长要坚持。
养育一个特殊儿童是一件极其损耗心力和财力的事,普通家庭很难感同身受。每一次有关自闭儿和其家庭的负面新闻出来,都会让自闭儿家长们长久笼罩在阴云里。自闭症至今病因不明,并且无法在怀孕期间通过任何的检查或基因测试诊断出来,在小男孩确诊之后,孩子爸爸安慰我说,上帝应该是觉得我们特别勇敢特别坚强又特别有爱心,才把这个艰难的任务交给我们吧”。

作为星儿的父母,我们无法选择拥有一个怎样的孩子。而孩子,也无法选择用怎样的状态来到这个世界上。身为父母,我们虽然无法改变已有的事实,却可以选择以怎样的心态对待孩子和今后的生活。帮助孩子把生活中的每一件小事,每一个难关度过去,帮助孩子从小形成良好的安全依赖,重视孩子的情绪和行为问题,并且不问前程地坚持下去,才是孩子真正的出路。
无条件的爱不是因为你很好所以我爱你,而是我接受你不好,我们一起找办法一起变好。面对一个终身也不会好起来”的孩子,无条件的爱才显得更加弥足珍贵,而这份爱,就在父母日复一日的坚持和对孩子的信心里。