01、

这是一张让人看一眼，就能暖到心窝里的脸。

可在这张脸的背后却有着常人无法想象的苦痛。

这个小女孩叫蓝妮妮，今年5岁，长着犹如天使一般的脸蛋，皮肤白皙，呆萌可爱。

可她却是一个至今都没能喊出过一声：爸爸，妈妈”的小孩子。

而且妮妮的爸爸妈妈可能永远也等不来妮妮的那声呼喊。

妮妮从小就继承着父母强大的颜值基因，长着一张俊俏的脸庞。

可不幸的是也继承了父母可怕的致病基因，

从小便被一种叫神经退行性疾病伴随脑铁沉积6型”的基因疾病所折磨。

刚出生时的妮妮和其他孩子并无两样，可就在她6个月大时，妈妈渐渐发现了有些不对劲。

经过检查，父母被告知孩子发育迟缓。

是什么原因导致的，医生并没有一个确切的答案。

1岁时，其他同龄孩子都在牙牙学语的时候，

妮妮却依旧活在无声的世界里。

直到在后来的检查中才被发现妮妮患有这种可怕的基因疾病。

这是一种极为罕见的疾病，放眼整个世界也没有几个这样的病患。

可这个比中彩票几率还要低的悲剧，却无情地落到了这个普通的家庭。

医生曾告诉妮妮的父母：

这种病就现在的医学技术而言，是无法治疗的。一旦发病根本无法阻止，孩子的各项功能会慢慢退化，最后会无法行走，无法吞咽，直至倒退成为一个植物人。”

02、

从此父母便带着妮妮开启了漫长的求医之路。

可有限的医疗手段只能尽可能地减缓妮妮的疾病进程，想要治愈，希望依旧是渺茫的。

曾经有一次，父母带着妮妮来到上海求医，带着满满的希望而来，却依旧没能得到想要的结果，妈妈绝望了。

从医院出来，一家人走进地铁站，妈妈甚至狠心地想将妮妮丢在地铁站步梯旁，准备独自离开。

可当看到连坐都无法坐稳的妮妮，孤独地呆在地铁走廊时，妈妈的心碎了。

纵使自己有万般酸楚与苦痛，可孩子毕竟是无辜的啊！

是自己将她带到这个她也许根本就不想来到的可怕”世界。

如果连自己都抛下她的话，这个世界还能有谁会接纳她？

那时起，妈妈抱起女儿踏上回家的路，决心永远不会放弃这个孩子，一定要为她治病。

因为妮妮父母还年轻，很多亲人朋友都劝他们再生一个孩子。”

可因为夫妻俩的这种可怕致病基因，就算再生一个孩子，也会有25%的几率使孩子再次患上这种病。

作为父母，他们选择了放弃，他们也不愿意再有这样一个孩子来到人间受此番磨难。

从此，夫妻俩便将所有的爱都倾注在妮妮身上。

03、

妈妈总是给妮妮穿上各种漂亮的衣服，编上好看的辫子，并拍视频发到了网上。

呆萌的表情，在大大的眼睛衬托下，妮妮简直就美得像个小仙女一般。

很快便收获了一大批粉丝的关注。

起初，妮妮妈妈并未将孩子的病情公之于众。

可后来，眼尖的网友渐渐发现了一些不对劲：这个孩子怎么一直不说话。”

妈妈随后便发视频诉说了孩子的故事，深情的讲述下是一位母亲对孩子的愧疚和自责。

这个故事看哭了一众网友，爱心也随之朝着这个不幸的家庭纷纷而来。

因为妮妮生活无法自理，妈妈不得已只能留在家里照顾孩子。

爸爸则一人挑起了赚钱养家的重担，可毕竟孩子需要经常做治疗，花费巨大。

所以一家人的生活也是捉襟见肘，过得十分不容易。

可不管生活再艰难，妮妮的父母还是尽力给孩子一个正常的童年。

好心的网友便承担起了让妮妮貌美如花”的重任，孩子穿的衣服和头饰基本都是网友们送的。

时常也会有好心网友专程到家里看望妮妮，并送去更多的关爱。

04、

时间就在这一分一秒间流逝，妮妮都已经5岁了。

这一路走来的艰辛也许只有这一家人才能体会。

可皇天不负有心人，相比之前，妮妮的病程并没有往不好的方向继续发展，反而使父母看到了一丝希望。

原来妮妮对外界的刺激毫无反应，经过几年的治疗，她似乎渐渐能理解一些父母向她传达的意思。

有一次，爸爸故意逗妮妮生气，原先的妮妮只会呆呆地望着爸爸毫无反应。

可那次妮妮却哇的一声大哭了起来，那一刻爸爸妈妈却笑得像个孩子一样。

甚至在最近，妮妮在一次治疗过程中，居然艰难地喊出了妈妈”。

妮妮也许只是无意识的发音，可对于妈妈而言，这一声妈妈”，她等了太久太久了……

虽然现在妮妮的心智始终停留在1岁，可她的每一次改变都让父母看到孩子成长的希望”。

如今，夫妻俩依旧过着带着孩子奔波于各大医院的生活。

妮妮也在反复经受电击、针灸等康复治疗……

可不管前方的路有多远，有多难，这一家人都会携手走过。

正如妮妮妈妈说的：

只要还有万分之一的希望，我就不会放弃孩子，陪孩子一直走下去。”

虽然妮妮的病也许无法治愈，但希望父母的坚持可以让她陪伴父母久一些，再久一些……

祝福这坚强的一家人吧！

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