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孩子患有罕见的成骨不全症怎么办 我的孩子胳臂总是脱臼 我都不知该怎么办了

小儿成骨不全的症状是什么?

成骨不全-临床表现
成骨不全
(一)骨脆性增加轻微的损伤即可引起骨折,严重的病人表现为自发性骨折。先天型者在出生时即有多处骨折。骨折大多为青枝型,移位少,疼痛轻,愈合快,依靠骨膜下成骨完成,因而常不被注意而造成畸形连接。长骨及肋骨为好发部位。多次骨折所造成的畸形又进一步减少了骨的长度。青春期过后,骨折趋势逐渐减少。
(二)蓝巩膜约占90%以上。这是由于患者的巩膜变为半透明,可以看到其下方的脉络膜的颜色的缘故。巩膜的厚度及结构并无异常,其半透明是由于胶原纤维组织的性质发生改变所致。
(三)耳聋常到11~40岁出现,约占25%,可能因耳道硬化,附着于卵圆窗的镫骨足板因骨性强直而固定所致,但亦有人认为是听神经出颅底时受压所致。
(四)关节过度松弛尤其是腕及踝关节。这是由于肌腱及韧带的胶原组织发育障碍。还可以有膝外翻,平足。有时有习惯性肩脱位及桡骨头脱位等。
(五)肌肉薄弱。
(六)头面部畸形严重的颅骨发育不良者,在出生时头颅有皮囊感。以后头颅宽阔,顶骨及枕骨突出,两颞球状膨出,额骨前突,双耳被推向下方,脸成倒三角形。有的患者伴脑积水。
(七)牙齿发育不良牙质不能很好的发育,乳齿及恒齿均可受累。齿呈黄色或蓝灰色,易龋及早期脱落。

成骨不全.
(八)侏儒。这是由于发育较正常稍短,加上脊柱及下肢多发性骨折畸形愈合所致。
(九)皮肤疤痕宽度增加,这也是由于胶原组织有缺陷的缘故。

孩子患有罕见的成骨不全症怎么办

关于先天性成骨不全综合征怎么办

近来国内医学界尝试以双磷酸盐化物(bisphosphonate,商品名ArediaR)治疗,效果不错,

患者骨质密度显著增加、行动能力大幅提升。

我也有这个病,不过我很轻,说实在钙片效果不大,因为不是缺钙而是因为骨骼结构改变了,所以钙片效果不大,如果很严重的话暂时没办法医治,如果跟我一样很轻微的话可以多运动再配合一些药物治疗

孩子患有罕见的成骨不全症怎么办

我的孩子胳臂总是脱臼 我都不知该怎么办了

要去看医生,这有点像玻璃娃娃:玻璃娃娃 (成骨不全症),一般人称为「玻璃娃娃」,或「唐瓷娃娃」。指的是一种因先天遗传性缺陷,而引起「第一型胶原纤维」病变造成骨骼强度耐受力变差,而容易脆弱骨折的疾病。此种疾病发生率并不高,据欧美国家统计,二万个宝宝之中,大概只会出现一个病历,比例约为二万分之一。

治疗方法
目前為止,并无治癒先天性成骨不全症的方法,临床上以支持性疗法為主,即预防骨折的再发生、利用骨科手术矫正变形的骨骼、使用辅助器协助患者的日常活动等。在药物上,可长期使用抑钙激素(calcitonin)、氟剂、活性维生素D3、钙片以增加骨质,减少骨折发生,但疗效有限,近来国内医学界尝试以双磷酸盐化物(bisphosphonate,商品名ArediaR)治疗,效果不错,患者骨质密度显著增加、行动能力大幅提昇。

孩子患有罕见的成骨不全症怎么办

成骨不全症可以治愈吗?

成骨不全症又称为脆骨病,也就是我们口头常说的“瓷娃娃”,这病是不可治愈的。极易发生骨折,哪怕是轻微的碰撞也会造成严重的后果,是一种罕见遗传性骨疾病,病情较轻的患者一般与常人无异,只是极易引起多发性骨折,而病情较重者很可能就因此而残废甚至死亡。

听说山东省体育成绩将纳入高考成绩,而我患有成骨不全症(脆骨症),我应该怎么办啊?

没事。放心吧,那都是老师吓唬你,山东历来就是看分数考大学,哪些所谓体育,素质什么的,老师会想方设法让你蒙过去,关键是你自己的学习成绩,这个不要担心。你就好好学习,成绩有了。什么都好说的,要不然老师也不愿帮你

我的孩子得了非常罕见的色素失禁症,借了好多钱,可是实在借不着钱了,孩子才47天,有谁告诉我该怎么办

http://baike.baidu.com/view/1193212.htm?fr=ala0_1
★色素失禁症的治疗
无特殊治疗方法,婴儿期发病,常到青春期消退。若儿童期以后发病,则色素沉着可终身不退。皮损期出现的感染可用抗生素进行治疗。
这是百度百科关于色素失禁症的。

印度一男孩患早衰症外表似老头,早衰症是什么?

这种早衰症(儿童早老症)属于遗传病,身体衰老的过程较正常快5至10倍,患者样貌像老人 ,器官亦很快衰退,造成生理机能下降。病征包括身材瘦小、脱发和较晚长牙。患病儿童一般只能活到7至20岁,大部分都会死于衰老疾病,如心血管病。 现未有有效的治疗方法,只靠药物针对治疗。 这种病症是由Hutchinson于1886年首先报告的。虽然早衰症是一种先天遗传性疾病,但还不能确定是常染色体隐性还是显性遗传。本病为一综合征,特点为发育延迟,至婴儿时期就发生进行性老年性退行性改变。患者身体的老化过程十分快速。而罹患此病孩童的年龄很少超过13岁,大约每八百万个新生儿之中就有一位患有此疾。 患病症状 患者作为一名新生儿,出生时通常都很正常。然而,一年之内,他们的成长速度减缓,不久之后,他们个子比其它正常孩子要矮,体重要轻。虽然具备正常的智力,但头发斑秃、皮肤褶皱而松弛、牙齿脱落,鼻子扁缩,脸与下巴偏小,与脑袋大小极不相称,眼睛凹陷,在面颊和手臂的皮肤上分布着若隐若现的老年斑,整个的像一位80岁的老人。 他们还患有老年人才有的多种老年疾病,如关节僵硬、髋部脱臼和严重的心脏血管疾病。然而,与正常老年人有关的其它疾病如白内障和骨关节炎,在儿童早衰症患者身上就没有出现。 疾病病因 早衰症研究基金会的研究人员于2004年6月17日宣布,Lamin A基因的突变,是导致早衰症儿童细胞结构及功能逐渐退化的原因。LMNA主要负责细胞核之间的相互链接,一但它发生突变,将会使细胞核处于不稳定状态,加快人体的发育和衰老,其速度相当于正常速度的8倍,从而导致早衰。 尚未发现有效的治疗方法 早衰症的疗法目前没有一项被证实是有效的。大部分的治疗集中在减少并发症,例如冠状动脉绕道手术或低剂量阿司匹林。患者也可能受惠于高热量饮食疗法。另外,据《每日科学》网站报道,一项最新研究指出,家庭小药箱里常备的维生素C或许能治疗可加速衰老的紊乱,尤其是成人早衰症。

什么是“布加氏综合症”?

布加氏综合征(Budd—Chiari syndrome)是指由于肝静脉和(或)肝后段下腔静脉狭窄或闭塞导致肝静脉、下腔静脉压力增高所引起的临床综合征。布加氏综合征主要表现为肝肿大,腹水、消化道出血、下肢水肿和色素沉着,布加氏综合征晚期导致肝硬化。布加氏综合征 (in ferior vena cavasyndrome简称IVCS)是由于下腔静脉受邻近病变侵犯、压迫或腔内血栓形成等原因引起的下腔静脉部分或完全性阻塞,下腔静脉血液回流因之障碍而出现的一系列临床征候群。 布加氏综合征是20世纪初期由法国医生布尔·加尼首先发现并由此得名,这是一种血管源性疾病。布加氏征是一种罕见疑难病,因其无明显特