齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 巩悦悦

只需周末抽半天时间，和自闭症康复师一起陪伴自闭症孩子，或者停下脚步了解星星孩子们的内心世界，你就有机会获得一杯纯手工免费咖啡。

8月底，随着山东省首家自闭症咖啡馆的挂牌营业，自闭症群体再次走进大众视野。当星星的孩子”来到地球，他们会有哪些遭遇？他们的父母已经或正在历经哪些挣扎？社会能够为他们做些什么？

【当星星的孩子”降落地球】

咖啡馆周末招募志愿者，为自闭症孩子搭建一个半模拟窗口，帮他们和这个社会建立起联系。”11月初，在山东首家自闭症咖啡馆，负责人鲁进正和几位上班族交流。其实，在咖啡馆真正投用后，确实吸引来了一波又一波爱心人士，但为志愿者科普自闭症往往需要两三位康复师。人力物力投入虽大，可这是帮更多人了解自闭症群体必经的过程。”

从韩国留学归来的鲁进，最早从事学前教育相关工作，因常常在校区里撞见自闭症孩子，她萌生了帮助这个特殊群体的想法。在公益咖啡馆之外，她还和同事们做起了自闭症干预治疗。但即便从事起这份工作，鲁进也不能完全走进星星的孩子”内心世界，更无法对自闭症孩子的家长做到真正意义上的感同深受。

一群身体健康的孩子间争吵打闹，大家通常认为没什么。但如果里面有一个自闭症孩子，大家就会说是这个孩子的问题。”鲁进观察到，遭遇一次这种情况，当事家长就会联合其他家长排斥他。谨慎起见，很多幼儿园都不招收自闭症儿童。

也正因此，一进入社会，自闭症儿童就开始承受社会的偏见和压力。这种压力会直接投射在家长身上，他们将每天生活在焦虑和恐慌当中。一位不愿透露姓名的自闭症儿童家长透露，幼儿园都不接收我的孩子，小学更不可能，初高中根本没希望，他将一辈子都没有和外界接触的机会。”

在鲁进看来，除了表达和思维逻辑能力差，自闭症儿童还有刻板、安坐能力差、感觉敏感或迟钝等特征。比方说，他可以一直开关门，还可以盯着钟表看一天而不觉累。但除了这些特征，留给鲁进和同事们的，更多是自闭症儿童的纯粹和善良。

一次陪伴珍珍（自闭症儿童）走在路上，鲁进指着一辆警车说，警铃响了，警察叔叔要抓坏人了。”而珍珍接下来的动作和脱口而出的话，令鲁进重新认识了星星的孩子”世界里的单纯与善良，她拽着我的手一个劲儿地说，别抓他，他不坏。”

很多人不了解，自闭症儿童的记忆时间很短，但自闭症康复师蒙娜教过的一个孩子，一个月后却仍记得她，并回来找过她。我曾教过一个四五岁的女孩，一个月后小姑娘坚持回来看我。当时我因事外出，女孩几乎找遍了这里所有教室。”提及这件小事”，蒙娜忍不住哭了出来。

【自闭症儿童家长：只想比孩子多活一天】

一旦被确诊，自闭症儿童尚且可以沉浸在自己的世界里，而他们的父母不仅要忍受社会投来的有色眼镜”，更多时候还要放下手头一切，陪伴孩子奔波在自闭症干预治疗的路上。有句话在自闭症儿童的家长圈流传甚广：只想比孩子多活一天。

一句话道出了很多自闭症儿童家长们的辛酸，因为在他们的认知里，只要比孩子多活一天，就可以护佑他们安全不被欺负。鲁进已经接触了上百个这样的家长，即便过去了三四年甚至更长时间，很多家长依旧接受不了孩子被确诊的事实。”

自从两岁被确诊为疑似自闭症，他们就再也不回老家过年了。开店之后，我曾经让弟弟把孩子送来，但他只是拒绝，直到红红（化名）因为管不住自己被幼儿园拒收。”现实社会中，因为孩子被确诊为自闭症，很多家长为照顾和了解更多知识，干脆从事起自闭症科普及干预康复工作。而自闭症康复师刘涛（化名）从事这个行业的很大一部分原因，就是因为侄女红红。

经过一段时间的干预治疗，当自闭症孩子走进幼儿园，他们的家长又会担心孩子能不能上小学，上小学后会担心能不能上初高中。情况好的孩子顺利读完初高中，他们的家长又会担心能否在社会立足的问题。没办法停止焦虑，压力和恐慌将一直伴随这些可怜的家长。”鲁进说。

一方面是无休止的焦虑情绪，另一方面则是对孩子自闭症”标签的抵触。经过干预治疗，我们这里有俩孩子能正常上学了。私下里，我和他们父母都是好朋友，但一走在马路上，他们就恨不得不认识我们。”其实，鲁进很能理解家长们的这种心情，因此平时也不会过多去叨扰他们。

记者观察到一个现象，周边认识的自闭症儿童家长，大都选择要二胎。这个猜测在鲁进那里得到确认。我们这里的九成以上家长都要二胎，为的是自己去世后，能有人照顾这些可怜的孩子。”鲁进说，接触自闭症儿童和家长，时间一长偶尔会被坏情绪缠绕，但一想到这些需要帮助的孩子，她就连忙调整状态再出发，因为生活还得继续向前。

开设公益咖啡馆后，周一至周五就成为了自闭症家长们放松的好去处。等待孩子上课期间，面对同样是自闭症儿童的家长，他们彼此不需要刻意隐瞒什么，有的三五成群打扑克，有的聊起了八卦，这在鲁进看来都是一种难能可贵的释放。

据不完全统计，目前山东有1000家左右的自闭症康复机构，其中既包括大型的，也包括小作坊式的。众所周知，自闭症儿童的干预康复花费巨大，六岁之前是黄金干预期，但很多家庭因为经济困难，错失了孩子的最佳治疗时间。

遇见这样的家庭，业内人士鲁进总忍不住伸出手来帮一把，但有时即便提出免费救治，农村家庭进入城市之后的食宿问题，也是诸多父母需要面对的一道坎。

【摘下有色眼镜，正视星星的孩子】

幼儿园里的很多家长之所以抵触，是因为他们认为自闭症儿童有攻击行为，属于高危人群”。因为不了解，他们不仅自己忌惮，还介意自己的孩子与之相处，阻止他们成为朋友。

为了让人们对自闭症群体卸下防备、放下敌意，鲁进和同事们一有时间就在外做公益，假如对方捐出一块钱，他们会送上一支同等价值的笔。假如对方捐十块钱，他们还会送一只印有自闭症儿童画作的手提袋。

见此情况，常有人毫不犹豫拿出一张大钞，然后头也不回地离开。但这并不是志愿者们想要看见的，因为他们的最终目的，是让行人停下脚步，听一听自闭症儿童的故事，让社会更多人关注并了解星星的孩子”。

在做公益的那段日子里，一天能驻足两三千人。偶尔也会有家长带娃过来，告诉他自闭症孩子什么样子，应该怎样帮助他。”每每遇见这样的家长，鲁进都会特别感动，真遇上这样的人，这一天也就值了。”

其实，像鲁进和同事们这样做公益的人不在少数，但放大到整个社会，真正了解自闭症患者的人依然少之又少。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为世界自闭症关注日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

为让更多人走近星星的孩子”，鲁进计划把咖啡馆打造成自闭症科普基地，因此常常带领招募来的志愿者做体验。比如戴着眼罩走路，映射的是自闭症孩子不关注脚下，有可能会绊倒。”鲁进想通过这种方式，让人体验自闭症孩子世界里的孤独感，帮助人们理解他们。

深耕这个领域，鲁进也会观察成年后的自闭症群体。目前，我国对自闭症患者的支持政策主要覆盖0-6岁，在个别城市达到14或16岁，大龄自闭症患者的社会支持出现严重断层，而职业技能教育更是少之又少。随着父母的逐渐衰老，整个家庭将独自承受极大的经济和心理压力。

对此，鲁进提出一个设想：邀请一些职业技能培训方面的专家，为有需求的家长持续性提供技能培训和就业指导，让他们有能力在家庭中对孩子进行专业职业技能培训，即便这种职业技能仅仅是缝扣子、烤面包、送牛奶等的单一重复劳动。

对鲁进来说，这样的培训不难实现，但难度大在呼吁本身，归根结底得让社会认可。”