李影，女，1984年8月出生，岭北镇金山湖村人，一位脊髓性肌萎缩症（SMA）病童的母亲。
这种病目前没有管用的药。”
你家孩子活不过2年，你要有思想准备。”
……
岭北镇金山湖村村民李影，一位普通的农妇，因儿子患上了罕见的脊髓性肌萎缩症（SMA），10年来奔走在各大医院求医问药。她用伟大的母爱，与时间赛跑，与病魔抗争，在她无微不至的照料下，不断刷新纪录，创造了生命的奇迹。
我想，随着医疗条件好起来，也许有一天这种病就能治好。到时，他也可以像其他孩子那样读书、闯世界。”——李影
鲜为人知的SMA”
李影患病的儿子叫楚楚，于2011年9月出生，皮肤白晳，眼睛又黑又大，是个漂亮的孩子。
但这么一个漂亮清秀的孩子，10年来，从来不知道床外的世界是什么样子的。
李影给儿子喂饭至少要花费2个小时
楚楚5个月大时，李影夫妇觉得有点不对劲，孩子脚不能着地，拉拉他的小手也是握手无力的状态。当时还以为孩子尚小或者是胖的因素导致，因为除此之外并没有其他异样。小楚楚智力发育正常，咿呀学语也比较早。但同龄孩子都已蹒跚学步，小楚楚还是没有改变。
此时，李影夫妇开始四处寻医问诊，跑了杭州、北京各大医院，各种检查、基因排查，终在孩子周岁时得到确诊，他得的是一种常染色体隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症（SMA）。这一消息好比晴天霹雳，李影的内心世界一下子坍塌了。
脊髓性肌萎缩症（SMA），这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率在新生儿中约为1/6000~1/10000。
SMA的主要病因是，患者脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性，因此会出现严重的肌肉萎缩和无力表现，通常患者翻身、蹬腿和爬行都做不到，他们会丧失行走能力，而且还会出现呼吸和吞咽障碍，所以咳痰都得借助机器才行。
SMA分为Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型和Ⅳ型，如果不进行治疗，多数患儿都活不到2岁。
知识了解得越多，李影的心就越沉重。作为一名母亲，她不想放弃，想治好自己的娃。
再苦再难也要坚持
去北京一家医院做电疗，一周就耗资8万元；电疗期间，一个月的中药费就要3000元，全年3.6万元。
并且，中药很苦，喝一袋就是300毫升，孩子自然不肯喝。李影就泡在奶瓶里每天凌晨趁孩子还在迷糊睡觉时再喂。时间久了，孩子一看到奶瓶，就反胃作呕。后来听说打针可以试试，7万元一针，李影夫妇抱着孩子跑到北京去试。但病情并没有好转。
可是，李影夫妇还是抱着希望，哪怕只是百万分之一。可明明这种病是治不好的啊。旁人都这样劝，甚至医生也都摇头。这个很普通的农村家庭，也根本承受不起巨额的医疗费。
但是，借钱，也要医！李影夫妇跑遍省内外各大医院的专家门诊。前前后后，借钱为儿治疗共花费了40多万元。
也许上苍也在怜恤这家人。从当初的活不过2岁”、最多可以活到7岁”再到现在楚楚已经10岁了。这么多年来，经历无数次病危的风险，经历普通人难以承受的艰辛，留住了楚楚的生命。
但楚楚的生命随时都可能失去。由于肌肉萎缩，不能自主排痰，往往有窒息风险。而这样的风险三天两头出现。
如果感冒，那更是一场劫。
李影接受记者采访
看着吸痰机在幼小儿子鼻腔里运作，哪怕医护人员已经很小心，细微的动作都会给楚楚带来巨大的痛苦。李影的心疼得厉害，真想替娃承受这一切。
因为咳嗽、翻身等一些简单动作，孩子都做不了，李影需要时刻给他按摩、帮助吸痰。从喂饭到按摩，从咳痰再到照看孩子的一切，李影就像影子一样，一直陪伴着孩子。
盼着他闯荡世界的那天
躺在床上，楚楚通过亲戚送的一台电视机，了解外面的世界。他喜欢看动画片，喜欢按摩，通过他漂亮的眼睛、简单的对话与亲近的人进行交流。
生活总得继续。为了筹集医药费，还掉看病欠下的债，李影的丈夫出门打工，李影也开始在家里接一些简单的来料加工活。
人总是为希望而活。经历了一番担惊受怕，李影在2016年诞下了一名健康的男婴，楚楚有了弟弟。目前弟弟正在幼儿园读中班。放学回来，总在哥哥床头说笑，楚楚开心了许多。李影坦言，自从有了弟弟，自己的心态也好了许多。但是生活的重心依然围绕楚楚转。
每天，来去匆匆接送小儿子上学放学外，李影不敢在外多停留一分一秒，因为家里不好脱人，她生怕楚楚被痰噎着，担心一口气会上不来。在家里，来料加工活每天也只能干二三个小时，收入只有几十元。其余大把的时间都在照顾孩子：烧好一日三餐，给楚楚每次喂饭至少要花费2个小时；然后就是不停地给儿子按摩。此时，楚楚总是乖乖躺着，这是他最为幸福的时光。
从前，楚楚看见别的小孩在外面玩、上学，都会哭闹，也想上学。但是这几年他不会了，可能是认命了吧。李影说，与其说孩子认命了，不如说他更懂事了，懂事得让人心疼。亲朋好友若来探望，稍有不慎，听到死字，楚楚便会流泪不止。
我把大儿子当宝养，把小儿子当‘狗’养。”李影有些内疚地说。她对小儿子除了安全方面照看住外，其他的也只能忽略了。从小到大，她没给弟弟买过一件衣服。当然，仔细一算，李影夫妇也有10多年没买过新衣了。一家人的衣服和许多物件都是靠自家兄弟接济着。即便如此，只要楚楚想吃的东西，她不惜一切，都会尽全力满足。
好在镇里和村里尽全力给李影一家帮助与支持，给她家办理了低保边缘户，给楚楚办理了一级残疾证等，这一切都在经济上和就医方面帮她家减轻了一些压力与负担。
每次去医院，医生都会夸我说，把孩子照顾得那么好。我很开心，也有了信心。我想，随着医疗条件好起来，也许有一天这种病就能治好。到时，他也可以像其他孩子那样读书、闯世界。”
她听说有一种诺西那生钠注射液，能治疗脊髓性肌萎缩症，可以延缓病变，效果显著。然而，由于该病是罕见病，临床上病人少，导致研发成本高，很少有制药企业研究该领域的药物。目前，国内使用的药物全部依靠国外进口，价格高达70万元一支，普通家庭都承担不起。我在等，等这种药便宜些，或者有一天国产化了，我就给他用，如果国家能把这种药纳入医保范畴，那就更好了。”李影的手机里收藏着各种关于脊髓性肌萎缩症的医药信息。
李影盼着能有一台吸氧机，这样儿子半夜被痰堵住的风险就会小很多。要知道从岭北她家到市区医院，晚上开山路一个小时都不够。有好几次，差点抢救不及时，她想想都后怕。后半夜或者逢年过节进医院的情形还历历在目，她已经在医院里过了5个春节。去年疫情最严重时，医院里其他病人一个也没有，就她的楚楚呆在重症监护室里。
李影说，她不会放弃的，希望总在前方。