当孩子呱呱坠地的那一刻,每个家长都感受到了为人父母的幸福,看着他们的小脸蛋,憧憬着无数种未来,谁能想到自己的宝宝却成了仙女偷换下来的孩子”。
有人把孤独症儿童称作是仙女的孩子,来人间跟凡间的孩子对换了一下,所以他们与我们格格不入。
今天,再次解读自闭症,陪伴越久,了解越多,即使有些问题目前为止始终无解,却相对轻松起来,也许是明白了有些执着就放下了。
今年孩子已经7岁了,我曾经在他快到6岁的时候,每天幻想着儿子突然一跃”,就跃出了自闭症的行列。
因为自闭症专家贾美香说过一句话:有的孩子6岁的时候,可能会有一个大的变化,有一个飞跃,跃过去了就好了,跃不过去就接受现实吧。
我努力给他干预的同时,寄希望于这个6岁的赶紧到来。
同时,也怕它到来,因为,万一跃”不过去,就意味着我的孩子可能永远就是这个样子了。
生活的经历,一次次给过我教训和感悟,不要把自己的快乐和希望寄托在任何一个人,或者某种言论和形式上,因为被他人他物主宰的人生,始终是没有安全感的。
就好比前几天《小欢喜》的主演陶虹说的那句话:你不给我道歉我就不能开心了?我的喜怒哀乐要你来决定吗?……。
尽管什么都懂,活的也算淡定,但自从孩子确诊后,作为妈妈,想完全从容不迫也做不到了,我一边尽最大努力干预,一边盼着6岁赶快到来,但是在他临近几个月要过6岁生日时,我渐渐放下了幻想。
因为孩子看上去根本就没有想给我任何惊喜”的征兆,他稳稳的,按照自己一贯的规律去进步,去变化,似乎这一跃”是不可能的了。
果不其然,7岁的时候,他还是他,我的儿子没有给我这份惊喜。
于是,这个时候的我,又重新把心安定下来,放弃一切幻想,按部就班的该学习学习,该训练训练,走到瓶颈处,四下找经验,找资料,找一切可能帮助到他的方式方法。
当某一个夜晚睡不着的时候,突然想起孩子初诊时候,和在机构的情景,也想起了医生,和老师曾经给我的不同建议和声音:
这是最早时候医院诊断结果出来时医生给我的一番话,当时听到没有药物可治愈这几个字,人就懵了,大脑完全真空状态,我不知道我和我儿子将来何去何从,我无法面对无法治愈”这四个字!
也许医生的职业决定的严谨不允许他们多说几句,如果当初医生跟我说,不要太过于消极,孩子经过干预后,是有可能达到一个可以接受的状态的,我也不至于花了那么长时间才走出来,当然这句话能不能说,也取决于孩子本身的程度高低。
而且这类孩子一个孩子一个样,无法想象和定论他们日后能够变化成什么样,到什么程度,所以医生出于专业角度考虑,几乎什么希望都没给我,就打发我们出来了。
留给家长的是一片绝望,至于你怎么调节,日后经过康复孩子又是怎样的,家长对自闭症的认识和干预方法的领会,又到了什么程度,心情又会有怎样的变化,那完全就是自己的问题了。
我们认为孩子现在的能力不适合回去,如果再有一年,我相信通过我们这几个老师的努力,他是能够回到正常环境当中去的。”这是在北京某机构康复到快一年时,我征求老师的意见,问能不能让孩子回到幼儿园试试,他的老师跟我的答复。
那时候,我算是个小白家长,对自闭症的了解还处在迷糊状态,几乎完全依靠老师的意见和建议,来决定孩子的去留。
但是因为实在是希望早点脱离那样一个环境,我还是请了两个月的假,让儿子回到幼儿园试了一把,结果确实是不太理想,幼儿园老师说,孩子还是不能完全跟随下来。
于是,两个月结束我又带儿子回到北京,继续康复。
我觉得他还是得在机构训练一阵子才能适应正常环境,建议你们现在不要回去,否则白白浪费了康复时间”这是又过了一年,我再次问机构老师,现在孩子的状况能否回去了,她们仍然给了相同的答复,我问一阵子是多久,他们无法给我一个确定的答案。
后来我才明白,这确实无法肯定的告诉你多久,因为自闭症儿童身上有好多不确定性,谁也不知道他日后越长越大是越来越好,还是越来越糟糕。
其实,当懂得越多,越明白:孩子日后到底是个什么情况,是一天比一天好,还是逐渐出现了更多的问题,取决于家长努力和每一次的计划与决定,以及在社会上力所能及的为之铺垫,和付出的是多少。
当时执着于自己想法的我,认为孩子假如一直待在康复机构,他就会永远接触不到正常环境里的一切,那他什么能适应正常社会?
既然在机构能够耳熏目染,模仿和学习其他小朋友的动作与技能,也能够跟着老师去认知各种事物,为什么不能在正常环境中,靠着现在的能力去模仿和认知正常孩子世界里的一切呢。
幼儿园的老师即使不懂如何对待自闭儿,但是他们的所示范和表现出来的,都是正常环境中的规则和纪律要求,无形中孩子慢慢领悟后,不也就适应了正常环境吗。
基于这种考虑和想法,这次我坚持了自己的决定,谢过老师的忠告后,毅然决然的带着孩子离开了康复机构,来到幼儿园后,再也没回去过。
我儿子现在每天都在进步,而且适应能力越来越强,所以,只有家长最了解自己的孩子,决定他们离开不离开机构的不是老师,而是家长!”这句话是我说给圈内几个家长说的,在离开机构以后,几个家长朋友经常询问儿子的情况,问他是否适应,有没有碰上什么问题等等。
这次的决定我个人认为是理智的,因为孩子自从回到幼儿后,进步特别明星,而且表现越来越趋向于正常化,语言和平时的模仿动作,也已经露出和正常孩子类似的迹象了。
当然这个期间我付出的心思是比较多的,跟幼儿园老师每天都要沟通,询问孩子的情况,根据他的表现和出现的问题,教给老师如何面对和处理。
在这里也特别感谢幼儿园老师的配合,如果没有他们的接纳和包容,以及自发的学习自闭症知识,我的孩子也不会进步这么明显。
回想起这些,总结出一些看法和经验,这几个场合下,医生和老师,以及家长眼里的孩子其实是有区别的。
他们的表现在三个环境中,因受当时人物、环境(也陌生)、情境、和其他各方面细节的影响,发挥出的能力和表现出的状态都是不一样的。
所以,医生也好,老师也好,他们只见证了在他们跟前,有限时间里,没有正常发挥的孩子的样子和表现。
因此,给予的评价和评估并不是最准确,最全面的,因此,如果家长将来懂了以后,能意识这一点,就不要完全以他们的意见来决定和看待孩子的未来。
之所以这么做说,还有一个原因,医生和机构老师见过的康复后步入到社会的自闭儿很少,尤其机构老师,而一般重返机构的都是特别严重,或者后期出现很大问题,家长又无计可施的孩子。
医生见过的可能还多一些,因为去复诊的家长会介绍孩子的情况,但是,这些都比不过家长看见的更直观全面,感受也最真实靠谱。
那些离开机构以后,变化很大,进步也不小的孩子,机构老师是不知道的,所以,他们不能在孩子还在机构的时候,就判断出他们以后会成为什么样子,也不能肯定的告诉你孩子将来会怎样,能否融入正常环境等等。
就算了解到个别孩子的情况挺好,老师也不能通过别的孩子,借此判断你的孩子将来会如何,还是那句话,自闭症孩子一个孩子一个样,每个孩子的能力和程度也不同,最重要的:家长的能力也不同。
举例:
张三和李四的孩子同时离开机构,两个孩子当时差不多的水平,但张三把孩子带回去后,孩子正常进步,甚至越来越好,李四带回去后,孩子反而倒退了,这足以说明是家长起到了很大的作用,你们掌握的自闭症知识的多少,以及领悟能力,是否能够灵活运用,都在决定孩子后期的表现和成长,所以老师是无法给你一个肯定的回答的。
接上面的话题继续:
孩子最稳定的,最常性的表现,只有家长看见的最多,感受的最多,你最清楚孩子的水平,你们每天朝夕相处,孩子的360度无死角的表现都被家长尽收眼底。
而且在你们相处的过程中,什么样的场景和人,以及状况都会碰上,所以,家长看到的孩子是全方位的表现,就因为看到的多,了解的多,对孩子的综合评估,相对来说也是最为准确和客观的。
所以,如果你足够自信所学的专业知识能够判断孩子目前的真正能力,也可以选择怎样的方式是最适合孩子的,那么就勇敢的去做。
但是,一旦走出机构,家长就再也没有了依赖,孩子就全指望你来训练干预了,即使再担心,再不敢迈出脱离机构这一步,可是,要认清一个现实:孩子最终回归的还是家庭,指望的仍然是你!
因此,家长才是孩子一生的干预老师,家长才是带孩子走出孤独世界的关键人物,你必须,别无选择的要学习更多的,更有经验的家庭干预方法,储备足够的知识来应对孩子回到家中以后出现的各类问题。
我带孩子出来以后,现在都快两年了,期间经历的事,如何跟周围的邻居打交道,如何跟幼儿园老师沟通,如何处理孩子的种种问题,很全面,都写在了下方介绍的专栏里,全是心血打造,希望可以帮助到家长们。
另外,关注我以后,去主页找以前的文章,里面也有许多关于这方面的知识经验分享,以后还是会致力于自闭症儿童干预方面的文章,希望朋友们持续关注,也可以随时私信我咨询相关内容。
祝福家长和孩子们健康快乐,越来越好。
